Den som venter på noe godt...

...venter noen ganger forgjeves. Da har vi fått et slags svar fra London, det tok bare 6 måneder. De mener nå at de kanskje ser en diffus skade/abnormalitet på MR-bildene i samme området hvor de fant en skade på PET-bildene, men som sagt bare en diffus sak som de ikke kan si med sikkerhet er unormalt. De ønsker derfor at vi skal komme tilbake for en ny telemetri, dvs EEG med videoopptak, og muligens en ny undersøkelse som heter SPECT. Da vil de injisere et radioaktivt stoff under anfall. På grunn av høy blodgjennomstrømning i det området der anfallet starter, vil det kunne vært mulig å finne ut hvor det såkalte fokus for epilepsien hans sitter.

Egentlig veldig gode nyheter; da er det fortsatt håp om at de kan finne et spesifikt område som er skadet og som kan opereres vekk. Og dersom de først finner et slikt område, er det 60-80 % sjanse for anfallsfrihet:-) Så vi får belage oss på en ny runde med søknad om utenlandsbehandling, ny tur til London og en ny runde med venting. Får endelig håpe det ikke går 6 måneder til av Helmers dyrebare tid!

Foreløpig svar

MR-undersøkelsen gikk kjempebra. Helmer var tålmodigheten selv, og bildene de tok er kjempefine. MEN de finner fortsatt ikke noe spesielt galt. Muligens noe småtteri å se, men ikke noe som tilvarer det de finner på EEG og PET. Utrolig at vi ikke skal kunne se noe! Skal sende bildene og rapporten til England, men jeg tviler på det hjelper dem særlig i beslutningen. Skal på Trondsletten i morgen for å oppdatere evalueringen av hans utvikling. Tror ikke det blir store endringer der heller. Hm, ny runde med venting...

Takk til...

... alle ved St.Olavs hospital for at de er så effektive og flinke! Helmer har fått time til MR allerede på mandag, her går det unna. Skal bli veldig spennende å se om de kan finne noe denne gangen. Gruer litt til å være sammen med en fastende Helmer fram til kl 12, det er alltid en opplevelse som involverer veldig mye lyd... :-)

MR i Trondheim

Jeg snakket med radiologen ved MR-senteret i dag, og han sa at de skulle få til å gjøre en 3T MR-undersøkelse i Trondheim. Jippi!:-) Det betyr sannsynligvis at alt går litt fortere og vi sparer oss for nok en reise. Blir spennende å se om de finner noe denne gangen, må innrømme at jeg har liten tro på det, men det er absolutt verdt forsøket!

Endelig svar!

Vi satte vår kjære nevrolog Helene Buciuto på saken, og da kom svaret samme dag. Ikke begeistret for et system som krever personer med tyngde for å bli tatt på alvor, men sånn er nå en gang denne verden...

Det de sier er vel som før, at mange av anfallene hans ser ut til å starte bak i høyre hjernehalvdel for så å spres raskt til venstre halvdel. Det kan se ut som det i noen tilfeller starter på venstre side, men det er litt usikkert. Det de sier videre er at dette sammen med PET-scannet tyder på at det er en strukturell feil i store deler av høyre halvdel, men at det ikke vil bli operert basert på dette, da det omfatter et for stort område. De vil at vi skal gjøre et nytt 3T scan (MR med ekstra god oppløsning) for om mulig å se de strukturelle skadene der, så vi håper vi kan få det gjort her i Trondheim. Hvis ikke må vi til Ullevål igjen, og da tar det gjerne litt lenger tid. De ville også gjerne få utført en ny vurdering av hans utvikling.

Konklusjonen er at operasjon ikke er utelukket, men at de gjerne vil vite mer før de tar avgjørelsen. Det er jo betryggende! Vi krysser fingrene for at vi får gjort det her i Trondheim, og at alt går litt fort, så vi får et endelig svar i løpet av våren:-)

Ting Tar Tid...

Siden legen sa vi ville få den endelige rapporten etter 2-3 uker, og det i dag har gått 2 uker og 3 dager, måtte jeg mase litt. Svaret jeg fikk var at det ville ta 'a couple of weeks'. Hm, ikke på noen som helst måte arti å gå og vente!!

Pakke, pakke, pakke...

og til tross for innkjøp av ny bag blir det fullt som vanlig:-)

Skal bli godt å komme hjem, tror Helmer er litt lei av oss og savner litt action. Så vil tiden vise om det blir ny London-tur på han.