Den som venter på noe godt...

...venter noen ganger forgjeves. Da har vi fått et slags svar fra London, det tok bare 6 måneder. De mener nå at de kanskje ser en diffus skade/abnormalitet på MR-bildene i samme området hvor de fant en skade på PET-bildene, men som sagt bare en diffus sak som de ikke kan si med sikkerhet er unormalt. De ønsker derfor at vi skal komme tilbake for en ny telemetri, dvs EEG med videoopptak, og muligens en ny undersøkelse som heter SPECT. Da vil de injisere et radioaktivt stoff under anfall. På grunn av høy blodgjennomstrømning i det området der anfallet starter, vil det kunne vært mulig å finne ut hvor det såkalte fokus for epilepsien hans sitter.

Egentlig veldig gode nyheter; da er det fortsatt håp om at de kan finne et spesifikt område som er skadet og som kan opereres vekk. Og dersom de først finner et slikt område, er det 60-80 % sjanse for anfallsfrihet:-) Så vi får belage oss på en ny runde med søknad om utenlandsbehandling, ny tur til London og en ny runde med venting. Får endelig håpe det ikke går 6 måneder til av Helmers dyrebare tid!

Foreløpig svar

MR-undersøkelsen gikk kjempebra. Helmer var tålmodigheten selv, og bildene de tok er kjempefine. MEN de finner fortsatt ikke noe spesielt galt. Muligens noe småtteri å se, men ikke noe som tilvarer det de finner på EEG og PET. Utrolig at vi ikke skal kunne se noe! Skal sende bildene og rapporten til England, men jeg tviler på det hjelper dem særlig i beslutningen. Skal på Trondsletten i morgen for å oppdatere evalueringen av hans utvikling. Tror ikke det blir store endringer der heller. Hm, ny runde med venting...

Takk til...

... alle ved St.Olavs hospital for at de er så effektive og flinke! Helmer har fått time til MR allerede på mandag, her går det unna. Skal bli veldig spennende å se om de kan finne noe denne gangen. Gruer litt til å være sammen med en fastende Helmer fram til kl 12, det er alltid en opplevelse som involverer veldig mye lyd... :-)

MR i Trondheim

Jeg snakket med radiologen ved MR-senteret i dag, og han sa at de skulle få til å gjøre en 3T MR-undersøkelse i Trondheim. Jippi!:-) Det betyr sannsynligvis at alt går litt fortere og vi sparer oss for nok en reise. Blir spennende å se om de finner noe denne gangen, må innrømme at jeg har liten tro på det, men det er absolutt verdt forsøket!

Endelig svar!

Vi satte vår kjære nevrolog Helene Buciuto på saken, og da kom svaret samme dag. Ikke begeistret for et system som krever personer med tyngde for å bli tatt på alvor, men sånn er nå en gang denne verden...

Det de sier er vel som før, at mange av anfallene hans ser ut til å starte bak i høyre hjernehalvdel for så å spres raskt til venstre halvdel. Det kan se ut som det i noen tilfeller starter på venstre side, men det er litt usikkert. Det de sier videre er at dette sammen med PET-scannet tyder på at det er en strukturell feil i store deler av høyre halvdel, men at det ikke vil bli operert basert på dette, da det omfatter et for stort område. De vil at vi skal gjøre et nytt 3T scan (MR med ekstra god oppløsning) for om mulig å se de strukturelle skadene der, så vi håper vi kan få det gjort her i Trondheim. Hvis ikke må vi til Ullevål igjen, og da tar det gjerne litt lenger tid. De ville også gjerne få utført en ny vurdering av hans utvikling.

Konklusjonen er at operasjon ikke er utelukket, men at de gjerne vil vite mer før de tar avgjørelsen. Det er jo betryggende! Vi krysser fingrene for at vi får gjort det her i Trondheim, og at alt går litt fort, så vi får et endelig svar i løpet av våren:-)

Ting Tar Tid...

Siden legen sa vi ville få den endelige rapporten etter 2-3 uker, og det i dag har gått 2 uker og 3 dager, måtte jeg mase litt. Svaret jeg fikk var at det ville ta 'a couple of weeks'. Hm, ikke på noen som helst måte arti å gå og vente!!

Pakke, pakke, pakke...

og til tross for innkjøp av ny bag blir det fullt som vanlig:-)

Skal bli godt å komme hjem, tror Helmer er litt lei av oss og savner litt action. Så vil tiden vise om det blir ny London-tur på han.

Ferdig:-)

Da var alle sykehusvisitter over, og vi er ikke veldig mye klokere men litt. EEG-datene er for omfattende og Helmers tilfelle for komplisert til at de har fått oversikt enda. Når det gjelder PET-undersøkelsen viser den tydelig redusert opptak på høyre side. Det som er dumt er at det ikke er avgrenset til et område, eller til en hjernelapp som det heter. Det er derimot redusert aktivitet stort sett i hele høyre halvdel. Det medfører at en eventuell operasjon vil bli desto mer omfattende og medføre permanente skader på syn og motorikk på høyre side.

Et helt team bestående av radiologer, nevrologer, kirurger m.m skal sette seg ned og diskutere saken, og det tar fort 3 uker før vi får et endelig svar når det gjelder videre opplegg. Magefølelsen til legen basert på erfaring og det hun vet om Helmer så langt, tilsier ca 30% sjanse for operasjon. Og hun mente at en operasjon ville medføre ca 60% sjanse for anfallsfrihet. De må nå vurdere fordeler og ulemper opp mot hverandre, og så er det bare for oss og vente :-) Er ikke særlig god på det jeg...

FREEDOM!!

Da er Helmer endelig koblet fri, håper det er lenge til neste gang! Alt gikk bra, han hadde anfall nok til at det skal være greit å vurdere. Helmer var mest tålmodig av oss, mamma og pappa har mast om å slippe ut i hele dag, men ting tar tid. Savner direkte kontakt med de som tar avgjørelser, men nå skal vi i hvert fall ut og lufte oss!

Helmer har tatt ny pers i EEG-look:-) Her festet de elektrodene med lim som ikke er vannløselig... Skal legge inn bilde senere. Nå skal vi ut!

Ineffektivitetens høyborg?

Til tross for mye pepper i media, innser vi nå hvor veldrevet det norske helsevesenet er, og hvor dyktige sykepleiere vi har i Norge. Her er de sikkert dobbelt så mange ansatte som gjør halvparten så mye...

Vi ankom sykehuset kl 8, og kl 11.15 var Helmer tilkoblet EEG-monitoren... EEG-mannen brukte ikke mindre enn 1 time og et kvarter for å koble han til, og i denne tiden hylte Helmer som besatt. Både han og pappa var våt etterpå, og mamma hadde lyst til å omorganisere hele sykehuset:-) Noen av damene i gangen kunne kanskje skoleres til å bidra slik at jobben ble gjort på halve tida? Er vel litt glad de ikke forstår norsk...Tror bestemor kan vær glad hun ikke var med denne gangen, Trondheim-rutinene blir lekestue i forhold:-)

Men nå sitter han i hvert fall med "teletubbie"-kostymet på, og er egentlig i veldig fin form. Måtte sove litt etter kampen med pappa, men det er vel ikke så rart. Mye leker der inne, men ikke TV eller internett for mamma. Kan bli en lang kveld på cella, så jeg har kjøpt meg en gigantisk bok:-)

Vi får se EEG-opptaket kontinuerlig. Det er interessant å se! Skal bli gøy å se rapporten etterpå. Får en foreløpig versjon i møtet med legen i morgen kveld. Tror vi må feire med litt shopping når Helmer er koblet fri i morgen:-)

Er spent på å høre hvordan det har gått med firebarnsmora i Johan Tillers vei! Håper turbo-Dina har vært litt snill med tante. Til bestemor og bestefar; lykke til!:-)

Så var årets lengste dag over...

...og vi er vel tilbake i leiligheten. Om vi synes dagen var lang, tror jeg Helmer synes den var enda lengre. Han har i dag satt ny rekord i å være sint, både når det gjelder styrke og varighet. For dere som husker hvor sur han har vært i perioder, så sier ikke det lite! Har aldri sett han så sint før, kan nesten si han "tok en Dina" :-) 7 timer uten mat var i meste laget for matvraket Helmer.

Vi ble først plassert på en avdeling der han fikk satt inn venflon, ble veid og målt og hvor alle papirer ble utfylt. Vi ble så hentet ned for EEG og PET-scan.

EEG er ikke gøy hjemme, og var ikke gøy i London heller. Det måtte to mann til for å holde han nede, og da vi omsider var i gang, greide han å rive løs halvparten av elektrodene, og så var det på'n igjen! Mamma måtte dra alle sangene hun kan (på film) og pappa var rimelig svett i panna av å holde denne galingen. Tror alle, inkludert alle ansatte og andre pasienter på avdelingen, var glade da det var over. Heldigvis sovnet han en liten dupp etter strabasene, med påfølgende anfall noe som er bra med tanke på å finne området der anfallene starter.

Så kom anestesiteamet og la han i narkose. Det er alltid like fælt å se han forsvinne så brått, men vi har jo etter hvert erfart at han våkner igjen like fin:-)
Det tok ca 45 minutter, så ble vi hentet til en fortsatt hylende gutt. De hadde aldri sett en unge som våknet så fort fra narkose før, men så har de vel ikke hatt så mange hardbarka trøndegutter der heller...I halvfylla gomlet han i seg en hel banan på ca 5 sekunder, så var han blid i noen sekunder. Deretter svelget han unna to grillpølser fra Gilde og drakk en kopp med vann, så var han blid i 2 minutter. Deretter hylte han til han fikk sove en dupp i vogna. Så var han sur helt til vi kom oss ut derfra. Tror stakkars Helmer har fått nok av sykehuslivet!

Undersøkelsen gikk i hvert fall bra, men vi får ikke resultatene før på fredag når vi skal til legen. Det blir to lange dager med venting!

Med tanke på hvordan dagens 30 minutters EEG gikk, kan vi vel ikke si at vi gleder oss til en 24-timers en i morgen, men da får han i hvert fall mat:-)

Nå sover han søtt. Håper han slår til med en like god natt som i går, men kan godt sove litt lenger...

Ny dag, nye muligheter...

Helmer har ikke skjønt at vi har stilt klokka og synes derfor 4.15 er ei fin tid å starte dagen på...Men han sov uvanlig bra fram til da, så da er vi fornøyd:-) Han skal være fastende fra kl 8, så vi rekker nesten lunsj først. Han skal i narkose for å kunne ligge i ro under PET-undersøkelsen som er ca kl 14. Hoster og er litt snørrete i dag, men håper og tror ikke det vil medføre at de ikke vil gjennomføre det!

Vi skal til et annet sykehus for å gjøre PET, St. Thomas som ligger tvers over Big Ben på den andre siden av Themsen, så i dag skal vi kjøre T-bane:-) Håper det ikke er like fullt som i går ettermiddag, da får vi store problemer med å få med vogna.

Vi har glemt å ta med adapter, så må skaffe oss det i dag for fortsatt å kunne ha kontakt med omverdenen:-)

Vel installert

Da er vi på plass vegg i vegg med sykehuset. Kjempefin leilighet med fullt utstyrt kjøkken og eget soverom. Luksus!

Turen gikk som sist veldig bra. Helmer er en reisevant liten kar:-)

Han ligger og sover og lader opp til i morgen. Pappa ser fotball på TV og nyter en John Smith's, mens mamma sitter og ser på den store haugen hun allerede har shoppet... Tok litt av:-)

Vi er spente på morgendagen og forberedt på mye skrik og skrål. En fastende Helmer er aldri særlig lystig...

Klar for Englandstur

Da er alt klappet og klart for avreise til London. Jentenes pikkpakk er alt plassert hos tante Hege, Silva er parkert på Levanger og kofferten vår står klar. Det blir PET scan på onsdag, EEG fra torsdag til fredag (24-timers stressopplegg) og møte med professor Helen Cross fredag kl 18.30(!). Da sover vanligvis Helmer, så det kan bli interessant...